Десет неща които всяко дете с аутизъм би искало да знаете

Има дни, в които единственото предвидимо нещо е непредсказуемостта. Единственият последователен атрибут – непоследователността. Няма много противоречия относно факта, че аутизмът е загадка дори и за тези, които прекарват живота си около него. Детето, което живее с аутизъм може да изглежда «нормално», но неговото поведение може да е объркващо и да си кажем направо – трудно. Някога за аутизма се е мислело, като за «нелечимо» разстройство, но това схващане се разпада пред лицето на знанието и разбирането, които стават все по-обширни дори само докато четете тази статия. Всеки ден хора с аутизъм ни показват, че могат да преодолеят, да компенсират или да управляват по друг начин много от най-трежките и предизвикателни характеристики на аутизма. Ако хората, които заобикалят нашите деца, имат най-просто разбиране за това какво е аутизъм, това би могло да има огромно влияние върху тяхната способност да израстнат продуктивни и независими зрели хора.
Аутизмът е изключително сложно разстройство, но за конкретните целите на тази статия можем да сведем безбройните му характеристики до четири основни области: проблеми в сензорната преработка /сетивното възприятие/, забавяне и нарушение в есиково-говорното развитие, затруднения в уменията за социално общуване, както и проблеми със самочувствието на детето. И въпреки че тези четири елемента може да са общи за много деца, не забравяйте че аутизма е спектърно разстройство: няма две (или десет или двадесет) деца с аутизъм, които да са напълно еднакви. Всяко дете ще бъде в различна точка от спектъра. А също толкова важно – всеки родител, учител и детегледач ще бъде в различна точка от спектъра. Дете или възрастен, всеки ще има уникални нужди.

Представям ви десет неща, които всяко дете с аутизъм би искало да знаете:

Аз съм преди всичко и най-вече дете. Аз имам аутизъм. Аз не съм само «аутистичен». Моят аутизъм е само един аспект от характера ми. Той не ме определя като личност. Вие личност с мисли, чувства и таланти ли сте или сте просто дебели (с наднормено тегло), късогледи (носите очила) или тромави и непохватни? Това може да са неща, които виждам първо, когато ви срещна, но те не са непременно вашата същност. Като зрял човек вие имате някакъв контрол върху това как се самоопределяте. Ако искате да изберете и подчертаете някоя своя характеристика, може да го направите. Аз съм дете и все още се разгръщам. Нито вие, нито аз все още знаем на какво бих могъл да съм способен. Определяйки ме само по една единствена моя характеристика вие отприщвате опасността от създаване на очаквания, които са твърде ниски. И ако аз усещам, че вие не мислите, че аз “мога да се справя” моят естествен отговор ще бъде: Какъв е смисъла да се опитвам?

Моите сензорни възприятия са нарушени. Сензорната интеграция може да бъде най-трудния за разбиране аспект от аутизма, но той е може би най-важната част. Това означава, че обикновените гледки, звуци, миризми, вкусове и щрихи на ежедневието, които вие може дори да не забелязвате, могат да бъдат направо болезнени за мен. Самата среда, в която трябва да живея често изглежда враждебна. Аз мога да ви изглеждам дистанциран или враждебен, но аз всъщност само се опитвам да се защитя. Ето защо едно “просто” отиване до магазина за хранителни стоки може да бъде истински ад за мен: може слухът ми да е свръх чувствителен. Там десетки хора говорят едновременно. Високоговорителя рекламира шумно промоциите на деня. Музика хленчи от озвучителната система. Касовите апарати звънят и дрънчат, кафемелачката ръмжи. Резачката за месо пищи, бебета плачат, колички скърцат, а флоуресцентното осветление бръмчи. Моят мозък не успява да филтрира цялата входяща информация и аз съм претоварен! Обонянието ми може да е свръх чувствително. Рибата на щанда за месо не е съвсем прясна, човекът до нас днес не е взел душ, от щанда за бързо хранене предлагат дегустация на наденички, бебето на опашката отпред е с наакан памперс, почистват счупен буркан с кисели краставички от пътека номер три с препарат, в който има амоняк… Не мога да сложа всичко в ред. Застрашително ми се повдига. Тъй като се ориентирам визуално (вижте повече по въпроса по-долу), това може да е първото ми сетиво, което да бъде свръх-стимулирано. Флуоресцентната светлина не е само твърде ярка, но жужи и бръмчи. Стаята изглежда сякаш пулсира и това причинява болка в очите ми. Пулсиращата светлина се отразява от всичко и изкривява това, което виждам – пространството изглежда така сякаш постоянно се променя. Има отблясъци от прозорците, твърде много за мен, за да мога да се съсредоточа (мога да компенсирам с “тунелно виждане”), има движещи се вентилатори на тавана, има толкова много тела в постоянно движение. Всичко това въздейства на вестибуларния ми апарат и проприоцептивните ми сетива и сега дори не мога да определя къде в пространството е моето тяло.

Моля не забравяйте да направите разлика между не искам (Аз избирам да не …) и не мога (Не съм в състояние да…). Рецептивната и екпресивната реч и лексика може бъдат основно предизвикателство за мен. Това не означава, че аз не се вслушвам в инструкциите. Аз не мога да ви разбера. Когато ме викате от другия край на стаята, аз чувам това: “*&^%$#@, Billy. #$%^*&^%$&*………”. Вместо това, елате и говорете директно към мен, с прости думи: “Моля, прибери учебника в бюрото си, Били. Време е да отидем на обяд.” Това ми казва, какво искате да направя и какво предстои да се случи след това. Сега за мен е много по-лесно да се съобразя.

Аз мисля конкретно. Това означава, че интерпретирам езка много буквално. За мен е много е объркващо, ако кажете “Укроти коня, каубой!”, когато това, което имате предвид е: “Моля те, спри да тичаш!”. Не ми казвайте, че нещо е “фасулска работа”, когато наоколо няма никакъв фасул и това, което искате да кажете е “За теб ще бъде много лесно да направиш това.” Когато казвате “Джими направо подпали трасето” аз си представям дете, което си играе с кибрит. Моля кажете просто “Джими тича много бързо”. Идиомите, игрите на думи, езиковите нюанси, двусмислените изрази, неща, които уж се „подразбират“, метафорите, алюзиите и сарказмите са непонятни за мен.

Моля проявете разбиране относно бедния ми речник! За мен е трудно да ви кажа от какво се нуждая, когато не зная с какви думи да опиша своите чувства. Може да съм гладен, ядосан, уплашен или объркан, но точно в този момент тези думи са извън моите способности за изразяване. Бъдете бдителни и следете езка на тялото ми като отдръпване, раздразнение или други сигнали, че нещо не е наред. А има и обратна страна на тази: Аз мога да звуча като “малък професор” или филмова звезда, изстрелващ думи или цели текстове, надхвърлящи значително нормата на развитие за моята възраст. Това са послания, които съм запомнил от света около мен, за да компенсирам своите езикови дефицити тъй като разбирам, че от мен се очаква да отговоря, когато някой се обърне към мен. Тези цитати може да са от книги, телевизията или нечии чужди думи. Този начин на говор се нарича “ехолалия” и аз не винаги разбирам смисъла на терминологията, която използвам. Аз просто знам, че това ме спасява от трудната ситуация да измисля какво да отговоря.

Тъй като езикът е толкова труден за мен, аз се ориентирам предимно визуално. Моля по-добре ми покажете как да правя нещо, вместо да ми обяснявате. И моля ви бъдете подготвени да ми показвате много пъти. Многото последователни повторения ми помагат да уча. Нагледния график е много ценен за мен, за да се справя с ежедневните си задължения. Както вашият календар със задачи, той ме освобождава от стреса да помня кое след кое следва, помага ми за плавното преминаване между дейностите, да организирам времето си и да отговоря на вашите очаквания. Аз няма да загубя необходимостта от визуализиран график с израстването си, но моето «ниво на представяне» може да се промени. Преди да мога да чета аз имам нужда от график, изработен от прости картинки или фотографии. Когато порастна графикът може да бъде съставен от комбинация от думи и картинки, а по късно дори само от думи.

Моля фокусирайте се и надграждайте върху това което мога, вместо върху това, което не мога. Както всяко друго човешко същество аз не мога да уча в среда, която постоянно ме кара да усещам, че не съм достатъчно добър и е необходимо да бъда «поправян». Бих избягвал опитите да направя нещо ново, когато съм почти сигурен, че то ще бъде посрещнато с критика, та била тя и “конструктивна”. Потърсете моите силни страни и ще ги намерите. Има повече от един “правилен” начин за извършването на повечето неща.

Моля помогнете ми със социалната интеракция. Може да изглежда, че не искам да играя с другите деца на площадката, но понякога аз просто не зная как да започна разговор или да вляза в играта. Ако можете да насърчите другите деца да ме поканят да ритаме заедно топка или да стреляме в баскетболен кош, може да бъда щастлив да се включа. Аз се справям най-добре в структурирани игри, които имат ясно начало и край. Не зная как да разчитам мимиките, езика на тялото или емоциите на другите, така че ще бъда благодарен, ако ми показвате как е правилно да отговоря в различни ситуации. Например, ако се смея, когато Емили падне от пързалката, това не е защото смятам, че това е смешно. Аз просто не зная каква е правлната реакция. Научете ме да питам “Добре ли си?”

Опитайте се да разберете какво отключва моите кризи. Кризите, избухванията, тръшканията или както и да ги наричате са много по-страшни за мен отколкото за вас. Те се появяват, защото едно или повече от моите сетива се претоварват. Ако можете да установите защо се появяват тези кризи те могат да бъдат предотвратени. Записвайте си, отбелязвайки времето, обстановката, хората, дейностите. Може да се появи тенденция в повторенията. Не забравяйте, че всяко поведение е форма на комуникация. То ви казва, когато думите не могат, как аз възприемам нещо, което се е случило в моята околна среда. Родители, имайте предвид, че натрапчиво повтарящото се поведение може да е причинено от скрити медицински проблеми. Хранителните алергии, нетолерантността към определени храни, проблемите със съня и със стомаха могат да имат сериозен ефект върху поведението.

Обичайте ме безусловно. Пропъдете мислите от типа “Ако той просто…” и “Защо тя не може …”. Самите вие не сте изпълнили всички очаквания и надежди, които вашите родители са имали за вас и няма де се чувствате добре, ако това ви се напомня непрекъснато. Аз не съм избрал да имам аутизъм. Но помнете, че това се случва на мен, а не на вас. Без вашата подкрепа моите шансове да израстна като успешен и самостоятелен възрастен човек са минимални. С вашата подкрепа и напътствия, възможностите се разширяват повече от колкото можете да предположите. Обещавам ви, че вложените усилия ще бъдат възнаградени.

И за край не забравяйте три думи: Търпение, Търпение, Търпение. Опитайте се да гледате на аутизма ми по скоро като на друга способност отколкото като на недъг. Подминете недостатъците, които забелязвате и вижте дарбите, с които аутизма ме надарява. Може да е вярно, че имам проблеми с очния контакт или воденето на разговори, но обърнахте ли внимание на това, че не лъжа, не мамя в игрите, не клюкаря досадно на съучениците си и не съдя другите? Вярно е, че сигурно няма да съм следващият Майкъл Джордан. Но с моето изострено внимание за дребните детайли и възможностите ми за изключително фокусиране върху определена тема или проблем аз бих могъл да съм следващият Айнщайн. Или Моцарт. Или Ван Гог. Те също са имали аутизъм. Откриване на лечение на болестта на Алцхаймер, разгадаване на загадката за извънземен живот – какви ли бъдещи постижения от днешните деца с аутизъм предстоят? Всичко, което аз бих могъл да бъда не би било възможно без вие да поставите основите. Подкрепете ме и бъдете мои приятели и заедно ще видим колко далече мога да стигна.

 

© 2005, 2013 Ellen Notbohm www.ellennotbohm.com