Десет работи што секое дете со аутизам посакува да ги знаевте

Десет работи

што секое дете со аутизам посакува да ги знаевте

од Елен Нотбом (Ellen Notbohm)

земено од книгата Десет работи што секое дете со аутизам посакува да ги знаевте (Ten Things Every Child with Autism Wishes You) (2005, Future Horizons, Inc.)

Целосно препечатена со дозвола од авторот

Некои денови ми се чини дека единствената предвидлива работа за аутизмот е непредвидливоста. Единствената доследна карактеристика-недоследноста. Не постојат многу аргументи на ниту едно ниво, но аутизмот е збунувачки, дури и за оние кои живеат во непосредна близина со аутизмот. Детето кое живее со аутизам може да изгледа „нормално“, но неговото однесување може биде збунувачко и навистина тешко.

 Аутизмот некогаш се сметаше за „неизлечиво нарушување“, но тој концепт се распаѓа бидејќи информациите и знаењето околу атутизмот се зголемуваат  дури и додека го читате ова. Секојдневно, лица со аутизам ни покажуваат дека може да ги надминат, надоместат и поинаку да се справат со голем дел од најпредизвикувачките карактеристики на аутизмот. Ако на лицата кои се наоѓаат околу нашите деца им обезбедиме едноставно сфаќање на најосновните елементи на аутизмот, тоа ќе има огромно влијание врз способност на нашите деца да се движат кон продуктивна, независна зрелост.

Аутизмот е мошне сложено нарушување, но за целите на оваа статија многубројните карактеристики можеме да ги поделиме во четири основни области:  потешкотии со сензорното процесирање, задоцнувања и нарушувања на говорот/јазикот, неостварлива способност за социјална интеракција и проблеми околку самопочитувањето кај детето. И иако овие четири елементи може да се заеднички за многу деца, имајте го на ум фактот дека аутизмот е спектар на нарушувања: никогаш две (или десет или дваест) деца со аутизам нема да бидат сосем исти. Секое дете ќе се наоѓа на различна точка од спектарот. И, исто така толку битно – секој родител, учител и негувател ќе биде на различна точка од спектарот. Дете или возрасен, секој од нив ќе има посебни потреби.

Ова се десет работи што секое дете со аутизам посакува да ги знаевте:

1. Најпрвин, јас сум дете. Аутизмот е само еден аспект од мојот карактер. Аутизмот не ме дефинира мене како личност. Дали сте вие личност со мисли, чувства и многубројни таленти, или сте само дебели (со прекумерна тежина), кратковиди (носите очила) или несмасни (некоординирани, и спортовите баш и не ви одат)? Можеби тоа се работите кои јас ги забележувам на прв поглед кога ве запознавам, но не мора да значи дека тие ве опишуваат како личност.

Како возрасна личност, вие имате одредена контрола на тоа како се дефинирате. Ако сакате да издвоите одредена карактеристика, вие можете да го изразите тоа. Како дете, јас сѐ уште се развивам. Ниту јас, ниту вие сѐ уште не знаеме за што ќе бидам способно. Ако ме дефинирате според една карактеристика, постои опасност дека ќе поставите очекувања кои можеби ќе бидат прениски. И ако јас добијам идеа дека вие сметате дека „јас не можам да го направам тоа“, мојата природна реакција ќе биде: Зошто тогаш да се обидувам?

2. Мојата сензорна перцепција е нарушена. Сензорната интеграција можеби е најтешко сфатливиот аспект од аутизмот, но веројатно најбитниот. Тоа значи дека вообичаените секојдневни глетки, звуци, миризби, вкусови и допири кои вие можеби и не ги забележувате, за мене може да претставуваат навистина болно искуство. Самата средина во која морам да живеам често ми изгледа непријателска. Можеби вам ви изгледам повлечено или непријателски настроено, но јас само се обидувам да се заштитам себе си. Еве зошто едно „едноставно“ одење во продавница за мене може да претставува пекол:

Мојот слух може да е хиперакутен. Десетина луѓе зборуваат истовремено. На звучникот ги кажуваат понудите на денот. Во позадина брмчи музика од музичкиот систем. Касата бипка и кашла, машината за мелење кафе бревта. Машината за сечење месо чкрипи, бебиња плачат, количките за пазарење крцкаат, неонките брмчат. Мојот мозок не може да го исфилтрира целиот тој инпут и тоа за мене претставува преголем товар.

Моето сетило за мирис може да е премногу осетливо. Рибата што ја продаваат во одделот за месо и не е баш свежа, човекот кој стои до нас очигледно не се истуширал денес, се дегустираат колбаси, бебето кое е пред нас во редот се покакало, кај третиот рафт бришат кисели крастевички од подот со некое средство за чистење. . . Јас не можам да ги поднесам сите тие миризби. Многу ми се лоши.

Поради тоа што сум визуелно ориентирана личност (прочитајте повеќе околу тоа подолу), видот може да ми биде првото сетило кое ќе биде преоптеретено од сите тие дразби.  Неонките не само што се премногу светли, туку и зујат и брмчат. Ми се чини дека собата трепери и тоа ми пречи на очите. Треперливото светло се одбива од се и ми ја озобличува перцепцијата – ми се чини како просторот постојано да се менува. Тука е и блесокот од прозорците, премногу предмети за да можам да се сконцентрирам (можеби тоа ќе го надоместам со гледање како низ тунел – губење на периферниот вид),  вентилаторите вртат, толку многу предмети кои се во постојано движење.  Сето ова влијае врз моето вестибуларно сетило  и  моето проприоцепторно сетило, и сега не можам ниту да сфатам каде се наоѓа моето сопствено тело во просторот кој ме опкружува.

 3. Запаметете ја разликата помеѓу нема да (одбирам да не го правам тоа) и не можам (не сум способен да го направам тоа). 

Рецептивниот и експресивниот говор , како и фондот на зборови се голем предизвик за мене. Не дека не ги слушам инструкциите. Работата е што не можам да ве разберам. Кога ме викате од другиот крај на собата, еве што слушам јас: „*&^%$#@, Били. #$%^*&^%$&*“. . .„Наместо да го правите тоа, доближете ми се и обратете ми се со едноставни зборови: „Били, те молам стави ја книгата на масата. Време е за ручек.“ На тој начин јас ќе знам што сакате да направам и што ќе се случува потоа. На тој начин многу ќе ми биде полесно да соработувам.

4. Јас размислувам многу конкретно. Тоа значи дека говорот го интерпретирам многу буквално. Мене многу ме збунува кога ќе кажете: „Полека малку! Не си на трка!“ а со тоа сакате да ми кажете „Те молам престани да трчаш.“ Не ми кажувајте фрази како „просто како грав “, кога на повидок нема јадење и вие всушност сакате да ми кажете дека „тоа е едноставно да се направи“. Кога ќе кажете „Џејми ги запали патиките!“, јас си замислувам дете кое си игра со кибритчиња. Едноставно кажете ми „Џејми почна да трча“.

Не сфаќам идиоми, игри на зборови, нијанси, двосмислени зборови, метафори, загатки и сарказам.

5. Бидете трпеливи со мојот ограничен фонд на зборови. Тешко ми е да ви објаснам што ми треба кога не знам да опишам со зборови што чувствувам. Можеби сум гладно, незадоволно, исплашено или збунето, но во моментов тие зборови се надвор од моите можности на изразување. Внимавајте на телесниот говор, повлекување наназад, вознемиреност или други знаци кои укажуваат дека нешто не е во ред.

Или, пак, постои и обратна страна: Може да ви звучам како еден „мал сезнајко“ или како филмска ѕвезда додека мрмлам зборови или цели сценарија кои не се вообичаени за мојата ментална возраст. Тоа се пораки или фрази од секојдневниот живот кои сум ги запаметил за да надоместам за моите недостатоци во говорот бидејќи знам дека кога ми се обраќате вие очекувате одговор од мене. Тие може да потекнуваат од книги, од телевизија или од говорот на други лица. Тоа се нарекува „ехолалија“. Тоа не мора да значи дека јас го разбирам контекстот на терминологијата која ја користам. Само знам дека тоа ми помага да се извлечам кога треба да одговорам на нешто.

6. Поради тоа што говорот не ми оди толку добро, јас сум ориентиран кон визуелното. Наместо да ми објаснувате со зборови, подобро покажете ми како нешто треба да се направи. И бидете подготвени да ми покажете повеќе пати. Ако постојано ми ги повторувате работите, тоа ќе ми помогне да научам.

Визуелен распоред многу ќе ми помогне во активностите во текот на денот. Слично на вашите планери, визуелниот распоред ќе ме ослободи од стресот да не заборавам што следи, ќе ми овозможи полесно да преминувам од една на друга активност, ќе ми помогне да си го распоредам времето и да ги исполнам вашите очекувања.

Визуелниот распоред ќе ми биде потребен и кога ќе пораснам, само што „нивото на прикажување“ може да се промени. Додека сѐ уште не знам да читам, мене ми е потребен визуелен распоред со фотографии или едноставни цртежи. Како што растам, одредена комбинација од зборови и слики ќе биде доволна, а подоцна и само зборови.

 7. Фокусирајте се на она што можам да го направам, а не на она што не можам, и истото надоградувајте го. Како и сите други луѓе, така и јас не можам да учам во средина каде луѓето постојано прават да се чувствувам како да не сум доволно добар, како да ми треба „поправање“. Не се обидувам да научам нешто ново кога речиси сум сигурен дека тоа ќе биде дочекано со критики, колку и да се тоа „конструктивни“ критики. Побарајте ги моите јаки страни и ќе ги најдете. Постои повеќе од еден „правилен“ начин на кој може да се направат работите.

8. Помогнете ми со социјалните интеракции. Можеби ви се чини дека не сакам да си играм со другите деца  на игралиштето, но најчесто само не знам да започнам разговор или  дружење. Охрабрете ги другите деца да ме повикаат да им се придружам кога си подаваат со топка или кога шутираат на кош, мене ќе ми биде многу мило да им се приклучам.

Најмногу ме бидува за структурни активности кои имаат јасен почеток и крај. Не знам како да „прочитам“ изрази на лицето, телесен говор или емоции кај другите лица, затоа ќе ви бидам благодарен ако ме подучувате како соодветно да реагирам во одредени ситуации.  На пример, ако Емили падне од лизгалката и јас се насмеам, тоа не е затоа што мислам дека тоа е смешно. Работата е што јас не знам која е соодветната реакција. Научете ме како да велам „Дали си добро?“.

9. Обидете се да откриете што ги предизвикува моите емоционални испади. Емоционалните испади, епизоди, побеснувања, наречете ги како сакате, за мене се дури и понепријатни отколку што се за вас. Тие се случуваат затоа што едно или повеќе од моите сетила се преоптеретени.  Доколку сфатите зошто се јавуваат тие емоционални испади, истите ќе може да се спречат.. Водете дневник во кој ќе го запишувате времето, опкружувањето, луѓето и активностите. Може да се јави одредена шема.

Обидете се да запаметите дека сето тоа однесување е една форма на комуникација. Тоа ви кажува, кога моите зборови не можат, како јас гледам на нешто што се случува во мојата средина.

Родители, имајте на ум и дека: одредено постојано однесување може да е резултат на веќепостоечка медицинска состојба. Алергиите и чуствителноста на одредена храна, нарушеното спиење и гастроинтестиналните проблеми може значително да влијаат врз однесувањето.

10. Сакајте ме безусловно. Заборавете на мисли како што се „Кога би можел/а…“ и „Зошто не може да…“ . . . Не ги исполнивте сите очекувања кои вашите родители ги имаа за вас и сигурно не би сакале постојано да ве потсетуваат на тоа. Јас не избрав да имам аутизам. Но, запаметете дека аутизмот ми се случува мене, не вам. Без вашата поддршка, моите шанси за успешно и самостојно созревање се мали. Со вашата поддршка и усмерување, шансите се поголеми отколку што мислите. Ви ветувам, дека вредам за да се потрудите.

И за крај, три збора: Трпение. Трпение. Трпение. Обидете се да гледате на аутизмот како поразлична способност, а не како на онеспособеност. Затворете очи пред она што сметате дека се мои ограничувања, и видете ги способностите кои ми ги дава аутизмот. Можеби е вистина дека не воспоставувам директен контакт во очи или не ме бидува за разговор, но дали сте забележале дека јас не лажам, не мамам на игри, не ги поткажувам моите соученици и не ги осудувам другите луѓе? Исто така, точно е дека најверојатно нема да бидам следниот Мајкл Џордан. Но, со мојата способност да забележам фини детали и способноста за невообичаено фокусирање, може ќе бидам следниот Ајнштајн. Или Моцарт. Или Ван Гог.

Можеби и тие имале аутизам.

Одговорот на Алцхајмеровата болест, енигмата околу тоа дали постои екстратерестријален живот – кои идни достигнувања од денешните деца со аутизам, деца како мене, не очекуваат?

Сѐ што може да станам нема да се оствари без вас како моја основа. Бидете ми застапник, бидете ми пријател, и ќе видиме до каде сѐ можам да стигнам.

 

© 2005 год., 2010 год. Елен Нотбом (Ellen Notbohm)

За дозвола за умножување на кој било начин, вклучувајќи го и објавувањето на интернет, контактирајте го авторот.

 Елен Нотбом е автор на книгите: Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew („Десет работи  што секое дете со аутизам посакува да ги знаевте“), Ten Things Your Student with Autism Wishes You Knew („Десет работи што вашиот ученик со аутизам посакува да ги знаевте“), The Autism Trail Guide („Патен водич за аутизам“): Postcards from the Road Less Traveled („Разгледници од помалку посетени места“), а сите овие книги учествуваа во финалето на книга на годината на списанието „ForeWord“.  Таа е и коавтор на 1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children with Autism or Asperger’s („1001 неверојатна идеа за подучување и одгледување на деца со аутизам или Аспегеров синдром“), и соработник на многу публикации и вебстраници низ целиот свет. За да ја контактирате Елен или да ја разгледате нејзината работа, посетете ја страницата www.ellennotbohm.com.