10 věcí, které každé dítě s autismem si přeje, abys věděl

© 2005 Ellen Notbohm

Jsou dny, kdy máte pocit, že jediné předvídatelné je nepředvídatelnost a jediný stabilní prvek ve Vašem životě je nestabilnost. Každopádně se všichni shodneme, že autismus je prozatím velkou záhadou a to dokonce i pro lidi, kteří mu zasvětili život.

Autismus byl po mnohé roky považovaný za neléčitelnou poruchu, nicméně tento postoj díky stále rostoucím poznatkům a pochopení je na ústupu. Každý den nám lidi s autismem dokazují, že je možné překonat, kompenzovat nebo jinak zvládnout mnohé typické znaky autismu. Předání těchto znalostí a jednoduché pochopení základních charakteristik autismu má obrovský vliv na úspěšnost cesty autistických dětí k produktivní, nezávislé dospělosti.

Autismus je extrémně komplexní porucha, nicméně pro účely tohoto článku jsou vydestilované její přemnohé charakteristiky do 4 základních oblastí: poruchy smyslových vjemů, opoždění a neschopnost řeči, obtížná sociální interakce a sebedůvěra. Byť tyto čtyři oblasti jsou typické pro mnoho autistických dětí, myslete na to, že autismus je porucha spektra – žádné dvě autistické děti nebudou úplně stejné, protože každé dítě bude na spektru v jiném bodě. A, co je stejně důležité si uvědomit – každý rodič, učitel nebo vychovatel, bude také v jiném bodě spektra. Dítě nebo dospělý, každý má svoje jedinečné potřeby.

10 věcí, které každé dítě s autismem si přeje, abys věděl:

1. Jsem v první řadě a především dítě. Mám autismus. Není na mně nejhlavnější to, že jsem autistický. Můj autismus je pouze jeden aspekt mého chování. Není to moje osobní charakteristika. Jsi Ty sám bytost plná myšlenek, pocitů a mnoho talentů nebo jsi pouze tlustý, brýlatý a nešika? Ten druhý výčet se vztahuje pouze k tomu, co vidím na první pohled, když Tě potkám, ale nepostihuje to to, jaký doopravdy jsi.

Jako dospělý máš kontrolu nad tím, jak sám sebe charakterizuješ. Pokud chceš zdůraznit nějakou vlastnost, dokážeš ji prezentovat. Jsem dítě a pořád se vyvíjím. Ani Ty ani já ještě nevíme, co můžu být schopen v budoucnu dokázat. Pokud mě definuješ prostřednictvím jedné charakteristiky, můžeš nastavit laťku očekávání příliš nízko. A pokud mám pocit, že si myslíš, že to nedokážu, moje přirozená reakce jr – proč tedy zkoušet?

2. Moje smyslové vnímání není v pořádku. Integrace smyslových vjemů je asi nejnepochopitelnějším aspektem autismu, ale zřejmě klíčovým. Znamená, že běžné zrakové podněty, běžné zvuky, vůně, pachy, chutě a doteky, které jsou pro Tebe tak samozřejmé, že si jich ani nemusíš všimnout, dokážou být pro mě bolestné. Moje vlastní prostředí, ve v kterém musím žít, se mi často jeví jako nepřátelské. Možná, že se Ti zdám uzavřený nebo nabroušený, ale já se fakt snažím jenom ubránit.

Vysvětlení, proč “malý” nákup v sámošce pro mě dokáže být peklem:

Můžu mít přecitlivělý sluch. Spousta lidí mluví zaráz. Z amplionu na mně řve dnešní nabídka. Ruší mě vlezlá hudba. Pokladny pípají a vrčí, z mlýneku na kafe mi jdou upadnout uši. Kráječ na maso skřípe, děti brečí, zářivky bzučí. Můj mozek nedokáže odfiltrovat všechny tyto vjemy a jsem přetížen!

Můžu mít velice citlivý čich. Ryba, co je tam na pulte není úplně čerstvá, chlapík, co stojí hned vedle nás se již nějakou dobu nesprchoval, miminko ve frontě před námi má pokakanou plínku, právě se uklízí rozbitá nakládaná zelenina a čistí se podlaha s amoniakem…Nedokážu si s tím poradit, zvedá se mi žaludek.

Protože jsem vizuálně zaměřený, může to být můj první smysl, který se “pře-stimuluje”. Zářivkové světlo je nejenom příliš silné, ale také hučí a vrčí. Místnost jakokdyby pulsovala a zraňuje mi to uši. Pulsující světlo boří všechno a křiví všechno kolem – zdá se mi, že prostor kolem mě se neustále mění. Z oken jde jasné světlo, pohybující se větráky na stropě, množství pohybujících se lidí v obchodě – je to prostě příliš mnoho věcí na soustředění (dokážu to kompenzovat s “tunelovým viděním”). Všechny tyto vjemy ovlivňují můj vestibulární a rovnovážné (proprioceptive) smysly a teď dokonce nedokážu určit, kde se moje tělo nachází v prostoru.

3. Prosím, nezapomínejte rozlišovat mezi nebudu (rozhodl jsem se, že něco nebudu dělat) a nedokážu (nejsem schopen nebo neumím něco udělat) Řeč a slovní zásoba mě dokážou hodně potrápit. Není pravda, že neposlouchám příkazy. Já Ti prostě nerozumím, co říkáš. Když na mně voláš z druhého konce místnosti, slyším:“*&^%$#@, Billy. #$%^*&^%$&* “Pokud ke mně přijdeš a mluvíš přímo ke mně jednoduchým jazykem: “Prosím, Billy, odlož tvou knížku na tvůj stůl. Je čas obědvat”, je pro mě mnohem snažší se podle tohoto příkazu zařídit, protože mi říká, co bys ode mě chtěl a co se bude dál dít.

4. Myslím v konkrétních pojmech. To znamená, že některé věci beru doslovně. Je pro mě velice matoucí, pokud mi říkáš “Jseš jak z divokých vajec” pokud máš na mysli “prosím, přestaň pobíhat”. Neříkej mi, že je něco “hračka”, když žádná hračka není v okolí a ve skutečnosti máš na mysli, že to zvládnu. Moje reakce na “ještě jednou to udělej a uvidíš…” mohou být jiné, než si představuješ. Jsem ztracený v slovních hříčkách, přenesených významech, idiomech, metaforách a sarkasmech.

5. Prosím, ber ohled na mou omezenou slovní zásobu. Je pro mě velice těžké Ti sdělit co potřebuji, když nedokážu použít slova popisující mé pocity. Možná že mám hlad, jsem frustrovaný, vystrašený nebo zmatený, nicméně zrovna teď moje vyjadřovací schopnosti nedosáhnou na tyto slova. Podívej se na mou řeč těla, odmítavou reakci, nepokoj nebo jiné signály, že něco jde špatně.

Nebo má to i svou druhou stránku – možná působím jako “malý profesor” nebo filmová hvězda, drmolící hromadu slov nebo celý scénář daleko předstihující věk. Je to signál, že jsem se naučil zpaměti slova kolem sebe, abych kompenzoval svůj řečový deficit, protože chápu, že se ode mě očekává odpověď na různé otázky. Ne vždy rozumím obsahu nebo terminologii, kterou používám, ale vím, že je to pro mě pomocná berle pro zvládnutí odpovědi.

6. Protože je pro mě řeč tak velmi obtížná, používám hlavně zrak. Prosím, jak se něco dělá mi radši ukaž než jenom popiš. A prosím o ochotu mi to ukázat víckrát. Opakování mi pomáhá se učit.

Vizuální rozvrh mi strašně moc pomáhá se během dne zorientovat. Podobně jako když používáš Tvůj diář, nemusím se stresovat zapamatováním programu, co se chystá a co mám stihnout a napomáhá hladkému přechodu mezi činnostmi, pomáhá mi zorganizovat si čas a splnit Tvoje požadavky. Čím budu starší, tím víc se může měnit forma vizuálního rozvrhu – od fotek a jednoduchých obrázků po kombinace slov a obrázků nebo pouze slov.

7. Prosím, soustřeďme se na to, co dovedu a ne na to, co nedovedu. Podobně jako jakýkoliv jiný člověk, nedokážu se učit v prostředí, kde je mi neustále dáváno najevo, že nejsem dost dobrý a že potřebuji “napravit”. Nechci zkoušet cokoliv nového, když jsem si téměř jistý, že se to potká s kritikou – byť jakkoliv “konstruktivní”. Hledej mé silné stránky a najdeš je. Vždyť těch způsobů, jak něco zvládnout, je skoro vždy více než jedna “správná” cesta.

8. Prosím, pomoz mi se sociálními kontakty. Možná to vypadá, že si nechci hrát s jinými dětmi na hřišti, ale – víš, někdy je to pouze o tom, že nevím, jak začít nebo jak se zapojit do hry. Možná by mě hrozně potěšilo, kdybys povzbudil jiné děti, aby mě pozvaly do hry.

Nejvíce se mi daří u strukturovaných her, které mají jasný začátek a konec. Neumím číst ve změnách výrazu tváře, řeči těla nebo emocích druhých, takže moc ocením Tvůj neustálý coaching na poli společensky-správných odpovědí. Například, pokud se směji, že Ema spadla, není to proto, že bych si myslel, že to bylo legrační. Neznám správnou reakci – nauč mě se zeptat “nestalo se Ti nic?”

9. Pokus se přijít na to, co startuje moje výbuchy. Kolapsy, záchvaty, výbuchy nebo jakkoliv jinak to nazveš, jsou pro mně děsnější než pro Tebe. Stává se mi to, protože jeden nebo víc mých smyslů vypoví službu kvůli přetížení. Pokud bys přišel na to, co je příčinou a startérem mých výbuchů, dalo by se jim předejít. Všímej si okolnosti, časy, lidi, činnosti a je možné, že najdeš princip.

Jakékoliv chování je forma komunikace. Když moje slova nemůžou, chci Ti sdělit, jak vnímám něco co děje kolem mě.

Speciální vsuvka pro rodiče: neustálé problematické chování může být způsobené zdravotním problémem. Potravinové alergie a přecitlivělosti, poruchy spánku a gastrointestinální problémy mají hluboký dopad na chování člověka.

10. Pokud jsi členem mé rodiny, prosím, bezvýhradně mě miluj. Už neříkej “Kdyby jenom uměl……” a “proč nedokáže…..” Také Ty jsi nesplnil každé očekávání svých rodičů, které do Tebe vkládali a nelíbilo by se Ti, kdyby Ti to někdo neustále předhazoval. Já jsem si autismus nevybral. Prosím, nezapomeň, že postižený autismem jsem já a ne Ty. Bez Tvé pomoci jsou mé šance na úspěšný a v dospělosti samostatný život velice malé. S tvou pomocí a podporou jsou moje životní šance větší, než si vůbec umíš představit. Slibuji Ti – stojím za to.

A nakonec, tři slova: Trpělivost, Trpělivost, Trpělivost. Snaž se vidět můj autismus spíš jako “jinou schopnost” a ne jako “neschopnost”. Podívej se na svou minulost, co Tě brzdilo a podívej, čím mě autismus obdařil. Jasně, nedržím dobrý oční kontakt a nejsem mistrem konverzace, na druhou stranu všiml jsi si, že nelžu, nepodvádím u her, nepomlouvám spolužáky nebo neškatulkuji lidi? Dobře, pravděpodobně ze mě nebude další Michael Jordan. Ale s mou pozorností k detailům a schopností mimořádné koncentrace, třeba budu další Einstein. Nebo Mozart. Nebo Van Gogh.

Taky byli autisti.

Pro splnění toho, čím bych se v budoucnu mohl stát, potřebuji Tebe, jako svou základnu a oporu. Zvaž smysl některých “společenských pravidel” a pokud nedávají smysl, nech je být. Buď mým advokátem, buď mým přítelem a uvidíme, jak dalece to dokážeme dotáhnout.

 

 

Ellen Notbohm je autorkou nové knihy Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew a spoluautorkou knihy 1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children with Autism or Apserger’s, Ten Things Your Student with Autism Wishes You Knew. www.ellennotbohm.com