10 ting eleven med autisme ønsker du vidste…og det giver også mening for andre børn!

Af Ellen Notbohm

From the book Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew (©2005, Future Horizons, Inc.)

©2008 Ellen Notbohm. Please contact the author for permission to reproduce in any way, including re-posting on the Internet. www.ellennotbohm.com

Forfatterens note: Da min artikel ”Ti ting alle børn med autisme ønsker du vidste” første gang blev offentliggjort i November 2004, kunne jeg dårligt have forestillet mig reaktionen.

Læser efter læser skrev for at fortælle mig at artiklen skulle være obligatorisk læsning for alle soci-alarbejdere, lærere og pårørende til børn med autisme. ” Netop hvad min datter ville sige hvis hun kunne, ” sagde en mor. ” Hvor ville jeg ønske jeg havde læst det for 5 år siden. Det tog min mand og jeg så lang tid at ´lære´ disse ting,” sagde en anden. Som reaktionerne voksede, forstod jeg at genkendelsens skyldtes det faktum at artiklen var skrevet med et barns stemme, en stemme som ikke bliver hørt ofte nok. Der er et stort behov- og håber jeg – en stor velvilje – til at forstå verden som børn med særlige be-hov oplever den. Så vores barns stemme vender nu tilbage for at fortælle os hvad børn med autisme ønsker deres lærer vidste.

1. Adfærd er kommunikation. Der er en begrundelse for al adfærd. Den fortæller dig, hvordan jeg opfatter hvad der sker omkring mig, når mine ord ikke kan. Negativ adfærd kolliderer med min indlæringsproces. Men kun at afbryde/ændre disse adfærdsmønstre er ikke nok; lær mig at udskifte disse adfærdsmønstre med egnede alternativer således at rigtig læring kan øges.

Begynd med at tro på dette: Jeg vil virkelig gerne lære at være sammen med andre på en hensigtsmæssig måde. Ingen børn ønsker den negative respons vi får på ”dårlig” opførsel. Negativ adfærd betyder som regel at jeg er overvældet af forstyrrede sanseindtryk, ikke kan kommunikere mine ønsker eller behov, eller ikke forstår hvad der forventes af mig. Se bag adfærden for at finde kilden til min modstand. Gør notater om hvad der skete umiddelbart før adfærden: de mennesker der var involverede, tidspunkt på dagen, aktiviteter, omgivelser m.m. Over tid vil et mønster måske tegne sig.

2. Tag aldrig noget for givet. Uden faktuelle oplysninger, er en antagelse kun et gæt. Måske kender eller forstår jeg ikke reglerne. Jeg har muligvis hørt instruktionerne, men ikke forstå-et dem. Måske vidste jeg det i går men jeg kan ikke genkalde det i dag. Spørg dig selv:

Er du sikker på at jeg virkelig ved hvad der kræves af mig? Hvis jeg pludselig må løbe på toilettet hver gang jeg bliver bedt om at lave en matematikopgave, ved jeg måske ikke hvor-dan opgaven skal løses, eller er bange for at min indsats ikke vil være god nok. Øv sammen med mig gentagelser af opgaven indtil jeg føler mig kompetent. Jeg har muligvis brug for mere øvelse for at mestre opgaver end andre børn. Er du sikker på at jeg faktisk forstår reglerne? Forstår jeg meningen med reglen om sikker-hed, økonomi, helbred? Måske smuglede jeg en bid mad ud af min madpakke før tid fordi jeg af bekymring for at nå at færdiggøre mit naturfagsprojekt, ikke kunne spise morgenmad og nu er jeg hunde sulten.

3. Se efter sansemæssige problemer først. Meget af min modstand stammer fra sansemæssigt ubehag. Et eksempel er flouriserende lys, hvilket har vist sig gang på gang at være et stort problem for børn som mig. Den summen det frembringer er meget forstyrrende for min hy-persensitive hørelse, og dets pulserende lys kan forvrænge min visuelle perception, det får ting til at fremstå som værende i konstant bevægelse. En lampe med glødepære på mit bord vil reducere flimren, ligeså de nye naturlige lysstofrør. Eller måske har jeg behov for at sid-de tættere på dig; Jeg forstår ikke hvad du siger fordi der er for mange lyde ”imellem” – græsslåmaskinen udenfor vinduet, Jasmine som hvisker til Tanya, stole der skraber over gulvet, blyantspidserens skurren. Spørg skolens ergo- eller fysioterapeut efter sansevenlige ideer til klasseværelset. Det er fak-tisk godt for alle børn, ikke kun mig.

4. Sørg for en pause til selvregulering før jeg har behov for det. Et stille, tæppebelagt hjørne af lokalet med nogle puder, bøger og høretelefoner giver mig et sted at søge hen for at samle mig når jeg føler mig overvældet/overstimuleret, men er ikke så langt væk fysisk, at jeg ikke vil være i stand til at komme tilbage til aktiviteterne i klassen stille og roligt.

5. Fortæl mig hvad du ønsker jeg skal gøre på en anvisende måde, i stedet for at komme med et udsagn om det. ”Du har efterladt et rod ved vasken!” er kun et udsagn om fakta for mig. Jeg er ikke i stand til at udlede at det du i virkeligheden mener er ” Vær venlig at vaske din ma-lekop og put papirhåndklæderne i skraldespanden”. Lad mig ikke gætte eller selv finde ud af hvad jeg skal gøre.

6. Hav fornuftige forventninger til mig. Alle store skolesamlinger med hundredvis af børn på lange rækker og en eller anden der taler monotomt om sliksalget er ubehageligt og uden me-ning for mig. Måske ville jeg have mere gavn af at hjælpe skolesekretæren med at samle ny-hedsbrevet.

7. Hjælp mig med at skifte mellem aktiviteter. Det tager mig lidt længere at planlægge moto-risk at flytte fra en aktivitet til den næste. Giv mig et fem minutters varsel og et to minutters varsel før en aktivitet skifter – og indbyg et par minutter ekstra i din planlægning til kom-pensation. Et enkelt ur med skive eller et æggeur på mit bord giver mig et visuelt stikord til hvornår det næste skift sker, og hjælper mig til at klare det mere uafhængigt.

8. Gør ikke en slem situation værre. Jeg ved at selvom du er en moden voksen, kan du somme-tider lave dårlige beslutninger i kampens hede. Det er virkelig ikke min mening at nedsmel-te, vise vrede eller på anden måde forstyrre/ødelægge dit klasseværelse. Du kan hjælpe mig med at komme over det hurtigere, ved ikke at reagere med ophidselse hos dig selv. Vær op-mærksom på disse reaktioner som forlænger snarere end at løse en krise:

- Hæve toneleje eller tale højere. Jeg hører råberiet og skrigene, men ikke ordene.
- Gøre nar af eller efterligne mig. Sarkasme, fornærmelser eller øgenavne vil ikke ”skamme mig” væk fra adfærden.
- Komme med ubegrundede beskyldninger.
- Fremmane dobbeltmoral.
- Sammenligne mig med en søskende eller en anden elev.
- Genkalde tidligere begivenheder uden relation til nuet.
- Generalisere ” Alle børn som dig er ens.”

9. Kritiser med omtanke. Helt ærligt – hvor god er du til at acceptere ”konstruktiv” kritik? Mo-denheden og selvtilliden til at kunne dette kan være lysår fra mine evner lige nu. Skal du så aldrig rette mig? Selvfølgelig skal du det. Men gør det kærligt, sådan at jeg faktisk kan høre dig. Jeg ber´dig! Prøv aldrig nogensinde at påtvinge disciplin eller irettesættelser når jeg er vred, ude af mig selv, overstimuleret, nedsmeltet, urolig eller på anden måde følelsesmæs-sigt ude af stand til at være sammen med dig. Igen, husk at jeg vil reagere ligeså meget, om ikke mere, på din stemmeføring som på de faktiske ord. Jeg vil høre råberiet og irritationen, men jeg vil ikke forstå ordene og vil derfor ikke kunne regne ud hvad jeg gjorde forkert. Tal med lav stemmeføring, og gå gerne i hug også, således at du taler på mit niveau i stedet for at stå hævet over mig. Hjælp mig med at forstå den uhensigtsmæssige adfærd på en støttende, problemløsende må-de i stedet for at straffe eller skælde mig ud. Hjælp mig med at sætte ord på de følelser der udløste adfærden. Måske siger jeg at jeg var vred, men måske var jeg bange, frustreret, ked af det eller jaloux. Undersøg udover mit umiddelbare svar.

Øvelse eller rollespil – vis mig en bedre måde at håndtere situationen på næste gang. Et sto-ryboard, foto essay eller en social historie hjælper. Der er ingen enkle løsninger. Og når jeg gør det rigtigt ”næste gang” så fortæl mig det med det samme. Det hjælper mig hvis du selv modellerer/viser mig den rette adfærd til at reagere på kritik.

10. Giv reelle valg – og kun reelle valg. Giv mig ikke et valg eller spørg om et ” Vil du…?” spørgsmål medmindre du er villig til at acceptere nej for et svar. ”Nej” er måske mit ærlige svar på ” Vil du læse højt nu?” eller ” Har du lyst til at dele farverne med William?” Det er svært for mig at stole på dig når valg slet ikke er valg i virkeligheden. Du tager det utrolige antal af valg du har i løbet af dagligdagen for givet. Du vælger kon-stant en mulighed frem for andre velvidende at både at have valgmuligheder og træffe valg giver dig kontrol over dit liv og din fremtid. For mig er valgene færre hvilket kan gøre det sværere for mig at føle tillid til mig selv. At give mig mulighed for hyppige valg hjælper mig til at blive mere aktivt engageret i hverdagslivet. Tilbyd et valg indenfor ”skal-ting” hvor det overhovedet er muligt. I stedet for at sige: ”Skriv dit navn og datoen øverst på siden,” sig så: ”Vil du skrive dit navn først eller vil du skrive datoen først?” eller ” Hvad vil di skrive først, bogstaver eller tal?” Følg op med at vi-se mig: ” Se hvordan Jason skriver sit navn på sit papir?” At give mig valg hjælper mig med at lære hensigtsmæssig adfærd, men jeg behøver også at forstå at der er tidspunkter hvor man ikke kan vælge. Når det sker, vil jeg ikke blive frustreret hvis jeg forstår hvorfor: ”Jeg kan ikke give dig et valg i denne i denne situation fordi det er farligt. Du kan komme til skade.” ”jeg kan ikke give dig det valg fordi det vil være dårligt for Danny.” have negativ effekt for et andet barn. ”Jeg giver dig masse af valg men denne gang er det nødvendigt med et voksenvalg.” Det sidste ord: Tro. Henry Ford, ham med bilerne, sagde, ”Hvad end du tror du kan eller hvad end du tror du ikke kan, har du som regel ret.” Tro at du kan gøre en forskel for mig. Det kræver tilpasning og afpasning, men autisme er et bredspektret handicap. Der er ikke indbygget en øvre grænse for præstationer og udvikling. Jeg kan opfatte meget mere end jeg kan kommunikere, og den vigtigste ting jeg kan opfatte er om du tænker ”jeg kan gøre det.” Forvent mere og du vil få mere. Støt mig til at blive alt hvad jeg kan blive, så jeg kan blive på kursen længe efter jeg har forladt dit klasseværelse.

*******

© 2008 Ellen Notbohm

Ellen Notbohm er forfatter til den nye bog: Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew, vinder af 2005 ForeWord Book of the Year Honorable Mention og iParenting Media´s Greatest Products og 2005 Award, og medforfatter til 1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children with Autism Spectrum Disorders, vinder af Learning Magazine´s 2006 Teacher´s Choice Award.

Oversat af: Bettina Anthony, mor til en dreng med Aspergers Syndrom

Bøger af Ellen Notbohm:

Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew
ForeWord 2005 Book of the Year Awards, Honorable Mention; 2005 iParenting Media Award

Ten Things Your Student with Autism Wishes You Knew
ForeWord 2006 Book of the Year Awards finalist; 2006 iParenting Media Award

1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children With Autism Spectrum Disorders
Learning Magazine’s 2006 Teacher’s Choice Award

The Autism Trail Guide: Postcards from the Road Less Traveled