Tien Dinge Wat Elke Kind Met Outisme Wens Jy Moet Weet

deur Ellen Notbohm

uit die boek Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew(2005, Future Horizons, Inc.)

Gedruk met toestemming van die skrywer


©2008 Ellen Notbohm. Please contact the author for permission to reproduce in any way, including re-posting on the Internet. www.ellennotbohm.com


Somige dae is dit asof die enigste voorspelbare ding omtrent outisme die onvoorspelbare is. Die enigste konstante eienskap — die onkonstantheid. Daar is min argument op enige vlak maar dat outisme jou altyd laat wonder, tot vir die wat hulle hele lewe met dit betrokke is.  Die kind wat met outisme saam lewe sal miskien “normaal” lyk maar sy gedrag kan op tye verbysterend en regaf moeilik wees.

Outisme was eens op n’ tyd n’ ongeneesbare afwyking, maar daardie nyging krummel nou in die gesig van die kennis en begrip wat vermeerder soos wat jy nou lees.  Elke dag, wys individuele met outisme dat hulle outisme se mees uitdagende karakterestieke kan oorkom, voor kan kompenseer en hanteer.  Om mense wat om ons kinders is, toegeruste informasie te gee vir die eenvoudigste begrip van outisme se basiese elemente beinvloed ons hulle vermoë tot produktiewe, selfstandige vowassenes.

Outisme is n’ verskriklike komplekse afwyking maar vir die doel van hierdie artikel, kan ons die vele karakterestieke verdeel in vier beginsel areas: sensoriese proseseering uitdagings, spraak/taal vertraging en verswakking, die ontwykende sosiale interaktiewe vaardighede en die heel kind/self -beeld kwessies. Al is die vier elemente algemeen onder baie kinders, moet ons onthou dat outisme n’ spektrum afwyking is: geen twee (of tien of twintig) kinders met outisme sal ooit presies die selfde wees nie. Elke kind sal op n’ verskillende punt van die spektrum wees. Net so belangrik – elke ouer, onderwyser, en oppasser sal op n’ verskillende punt op die spektrum wees. Kind of volwassene, elk sal hul eie unieke benodighede hê.

Hier is tien dinge wat elke kind met outisme wens jy moet weet :

1.  Ek is heel eerstens en belangrikste n’ kind. My outisme is maar een aspek van my totale karakter. Dit bepaal my nie as persoon nie.  Is jy n’ mens met gedagtes, gevoelens en vele talente, of is jy net vet (oorgewig), miopies (dra brulle), of onhandig (ongekoordineerd, nie goed in sports)? Dit is dalk die eerste ding wat ek raak sien wanneer ek jou ontmoet, maar dit is nie noodsaklik wie jy is nie.

As volwassene, het jy sekere beheer oor hoe jy jouself bepaal. As jy n’ enkele karakterestiek wil uitsonder, kan jy iemand bewus maak daarvan. As kind, is ek nog besig om te ontvou. Nie jy of ek weet al waarna ek in staat is. Om my by een karakterestiek te bepaal loop die gevaar van verwagtinge wat te laag gestel is. En as ek die idee kry dat ek “niks kan doen nie” sal my natuurlike neiging wees: Hoekom moet ek probeer?

2.  My sensoriese persepsies is in wanorde. Sensoriese integrasie is dalk die mees ingewikkelde aspek van outisme om te verstaan, maar dit is streiend die mees kritiese. Dit beteken dat die gewone sigte, geluide, reuke, smake en aanrakings van elke dag, wat jy dalk nie eers meer notiesie van neem nie, vir my net regaf seer kan wees.  Die einste omgewing waarin ek moet bly lyk soms vyandig. Ek lyk vir jou miskien teruggetrokke en oorlogvoerend maar ek probeer myself eintlik beskerm. Hier is hoekom n’ “eenvoudige” uitstappie na die winkel vir my dalk hel sal wees:

My gehoor is dalk hieper-skerp. Dosyne mense praat almal gelyktydig. Die luidspreker blaas vandag se winskopies uit. Musiek blêr op die winkel radio. Kasregisters beep en hoes, n’ koffie masjien raas. Die vleis snyer skreeu en skuur, babas huil, trollies kraak, die floresent ligte gons. My brein kan nie al die inligting ontvang en filtreer nie en ek is oorlaai!

My reuk sintui mag oor sensitief wees. Die vis by die slaghuis is nie heeltemal vars nie, die man wat langs ons staan het nie vandag gestort nie, die deli voorsien wors toetsers, die baba voor in die ry het n’  poef doek, hulle mop n’ stukkende bottel pekels in ry 3 met amoniak….ek kan nie alles uitsorteer nie. Ek is gevaarlik naar.

Omdat ek visueel geoorienteerd is (sien meer hieroor verder af) sal dit dalk my eerste sintui wees wat oorgestimuleer raak.  Die floresent ligte is nie net te skerp nie maar dit woel en gons ook. Dit lyk of die kamer klop en dit maak my oë seer. Die kloppende ligte hop van alles af en verdraai alles wat ek sien — die spasies lyk of dit konstant verander. Daar is n’ gluur van die ventsters, te items vir my om op te fokus ( ek kan dalk kompenseer met “tonnel visie”), bewegende waaiers teen die dak, so vell ligame in konstante beweging. Al hierdie afekteer my vestibulere en proprioseptiewe sintuie, nou kan ek nie eers sê waar my ligaam in ruimte is nie.

3.  Onthou aseblief om te onderskei tussen sal nie (ek kies om dit nie te doen nie) en kan nie (ek is onbekwaam).

Ontvangklike en betekenisvolle taal en woordeskat kan vir my n’ groot uitdaging wees. Dit is nie dat ek nie na instruksies luister nie. Dit is omdat ek jou net nie verstaan nie.  Wanneer jy my roep van die ander kant van die kamer af  is dit wat ek hoor: “*&^%$#@, Billy.  #$%^*&^%$&*………” In plaas daarvan, kom praat direk met my in plein woorde:  “Sit aseblief jou boek op jou tafel, Billy. Dit is tyd vir middagete.” Dit sê vir my wat jy wil hê ek moet doen en wat gaan volgende gebeur. Nou is dit vir my makliker om te doen wat jy vra.

4.  Ek is n’ konkreet dinker.  Dit beteken dat ek taal letterlik interpreteer. Dit is vir my vreeslik verwarrend as jy sê, “Hokaai Perdtjie, tyd om af te saal!” wanneer wat jy regtig bedoel is “Hou aseblief op met hardloop.” Moenie vir my sê dat iets “so maklik soos koek is ” as daar geen teken van poeding is nie en wat jy regtig bedoel is “dit gaan vir jou maklik wees om te doen.” Wanneer jy sê “Jannie het die baan goed verbrand,” Sien ek n’ kind wat met vierhoutjies speel.  Sê aseblief net vir my “Jannie het baie vinnig gehardloop.”

Idiome, woordspeling, skakering, dubel betekinisse, gevolgtrekkings, beeldsprake, sinspeling en sarkasme is verlore op my.

5.  Wees aseblief geduldig met my beperkte woordeskat. Dit is vir my moeilik om vir jou te sê wat ek nodig het as ek nie die woorde ken om my gevoelens te beskryf nie. Ek is dalk honger, frustreerd, bang of verward maar op hierdie oomblik is my vaardigheid om daardie woorde uit te druk buite my vermoë.  Wees op die uitkyk vir ligamlike taal, terugtrekking, oproerigheid of ander tekens dat iets fout is.

Of, daar is n’ ander kant hiervan:  Ek klink dalk soos n’ “klein profesor” of movie ster, en ratel uit woorde of heel manuskripte vêr verby my ontwikkelende ouderdom.  Hierdie is boodskappe wat ek memoriseer van die wereld om my om te kompenseer vir my taal gebrek omdat ek weet dat dit van my verwag word om te antwoord as iemand met my praat.  Dit kom dalk uit boeke, die TV, die spraak van ander mense. hulle noem dit  “echolalia.”  Ek verstaan nie noodsaklik die konteks of  terminilogie wat ek gebruik nie. Ek weet net dit kry uit die moeilikheid uit wanneer ek antwoord.

6. Omdat taal vir my so moeilik is, is ek visueel georienteerd.  Wys my aseblief eerder hoe om iets te doen in plek van om my net te sê. En wees aseblief bereid om my telke kere te wys. Baie konstante herhaling help my om te leer.

N’ visuele skedule is vreeslik behulpsaam soos ek deur my dag gaan. Net soos jou dag-boekie, verlig dit die stres van wat ek moet onthou wat om volgende te doen, maak vir gladder transisies tussen aktiewiteite , help my om my tyd beter te beheer en ek voldoen aan jou verwagtinge.

Ek sal die beplanner aanhou gebruik soos wat ek ouer word, maar my “vlak van voorsteling” kan verander. Voor ek kan lees het ek n’ visuele skedule nodig met fotos of eenvoudige prentjies. Soos wat ek ouer word sal n’ kombinasie van woorde en prentjies werk, en miskien nog later, net woorde.

7.  Fokus aseblief op wat ek kan doen eerder as op wat ek nie kan doen. Soos enige ander Mens, kan ek nie leer in n’ plek waar ek konstant gemaak is om te voel dat ek nie goed genoeg is nie en dat ek “reg gemaak” moet word. Om enige iets nuuts te probeer as ek amper seker is van die beoordeling wat kom, al is dit “konstruktief,” word dit iets om te vermy.  Soek my sterk punte en jy sal hulle kry. Daar is meer as een “regte” manier om meeste dinge te doen.

8.  Help my aseblief met my sosiale interaksies. Dit lyk miskien of ek nie met die ander kinders op die speelgrond wil speel nie, maar soms is dit dat ek net nie weet hoe om n’ geselskap aan te knoop nie of hoe om by n’ speletjie situasie in te val nie. As jy die ander kinders kan nader  om saam met my die bal te skop of basketbal te speel,kan dit wees dat ek baie bly sal wees om ingelsuit te wees.

Ek doen my bes in gestruktueerde speel aktiewiteite wat n’ duidelike begin en einde het. Ek weet nie hoe om gesigs trekkings, lyf taal, of die emosies van ander te lees nie, so ek waardeur aangaande afrigting in behoorlike sosiale reaksies.  By voorbeeld, as ek lag wanneer Emily van die glyplank af val, is dit nie dat ek dink dis snaaks nie. Dit is omdat ek nie weet wat die korrekte reaksie is nie. Leer my om te sê “Is jy OK?”

9.  Probeer om die sneller vir my “vloersteipe” te idetifiseer. “Meltdowns”, uitbarstings, vloersteipe of wat ook al jy dit wil noem is erger vir my as vir jou. Dit gebeur omdat een van my sintuie in oorlaai is. As jy kan uitvind waarom my vloersteipe gebeur, kan dit voorkom word. Hoe n’ boekie en merk tye, omgewing, mense en aktiwiteite af. N’ patroon sal dalk verskyn.

Probeer om te onthou dat my gedrag n’ form van kommunikasie is. Dit sê vir jou, wanneer my woorde nie kan nie, hoe ek dit wat in my omgewing gebeur begryp.

Ouers, hou aseblief ook in gedagte:  aanhoudende gedrag kan dalk n’ basiese medies oorsaak hê. Kos soort allergië en sensitivieteit, slaap versteuring en gastrointestinale probleme kan alles n’ groot uitwerking op gedrag hê.

10.  Wees onvoorwaardelik lief vir my.  Verban gedagtes soos, “As hy net sou……” en “Hoekom kan sy nie…..”  Jy het nie elke verwagting wat jou ouers vir jou gehad vervul nie en jy sou nie daarvan hou om konstant geherinner te word nie. Ek het nie gekies om outisme te kry nie.  Maar onthou net dat dit met my gebeur, nie met jou nie.  Sonder jou ondersteuning, is my kanse op suksesvolle, selfstandige volwasenheid maar skaars. Met jou ondersteuning en rigleine, is die moontlikheid meer as wat jy dink. Ek belowe jou – Ek is die moeite werd.

En finaal, drie woorde:  Geduld. Geduld. Geduld. Werk daaraan om my outisme as nog n’ gawe te sien in plek van n’ gestremdheid. Sien verby wat jy dalk sien as beperkings en sien die gawes wat outisme my gegee het. Dit is miskien waar dat ek nie goed is met oog kontak of geselskap nie, maar het jy al agtergekom dat ek nie lieg, bedrieg, verklik op my maaitjies of ander mense oordeel? Ook waar dat ek dalk nie die volgende Michael Jordan gaan wees nie. Maar met my aandag op fyn besonderhede en my kapasiteit vir buitengewone fokus, is ek dalk die volgende Einstein. Of Mozart. Of Van Gogh.

Hulle het ook outisme gehad.

Die antwoord op Alzheimer’s, die enigma van ruimtewese — watse toekomstigge prestasies van vandag se kinders met outisme, kinders soos ek, lê voor my?

Alles wat ek dalk sal word sal nie gebeur sonder jou as my fondasie. Wees my advokaat, wees my vriend, en ons sal sien net hoe vêr ek kan gaan.

*******

© 2005 Ellen Notbohm

Kontak aseblief die skrywer vir toestemming om te herdruk op enige manier, inkluisend herdruk op die Internet.

Ellen Notbohm is is die skrywer van Ten Things Every Child with Autism Wishes You KnewTen Things Your Student with Autism Wishes You Knew, en  The Autism Trail Guide: Postcards from the Road Less Traveled, alles ForeWord Book of the Year finaliste. Sy is ook gesaametlike skrywer van die  wen toekenning 1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children with Autism Spectrum Disorders, a kolumnis virAutism Asperger’s Digest en Children’s Voice, en n’ bydraer aan verskeie publikasies en webtuistes reg oor die wereld. Om vir  Ellen te kontak of haar werk te na te gaan, kyk aseblief opwww.ellennotbohm.com.