Tíz dolog amit minden autizmussal élő gyermek szeretné, ha tudnál (részlet)

© Ellen Notbohm


Ellen Notbohm újságíró, szülő-tanácsadó, akinek sikeres újságírói karrierje azután vett fordulatot, miután kisfia autizmus diagnózist kapott. Más sikeres könyvek mellett a Tíz dolog, amit minden autizmussal élő gyermek szeretné, ha tudnál c. könyv szerzője, és társszerzője a tengerentúlon díjat nyert 1001 hasznos ötlet autizmussal élő gyermekek neveléséhez és oktatásához című könyvnek is. Rendszeresen közöl cikkeket, írásokat folyóiratokban is. A Tíz dolog, amit minden autizmussal élő gyermek szeretné, ha tudnál című könyv hazai kiadásáról az AOSZ tárgyalásokat folytat, és előreláthatólag idén ősszel jelenteti meg. Előzetesként most elolvashatják, mi az a tíz fontos dolog, amivel a könyv részletesen foglalkozik.


Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew ©2005, Future Horizons, Inc.

Vannak napok, amikor úgy tűnik, az egyetlen, ami kiszámítható benne, az a kiszámíthatatlanság. Az egyetlen jellemzője, ami következetes: a következetlenség. Az egyetlen, amit senki sem vitat: hogy az autizmus felfoghatatlan, még azoknak is, akik nap, mint nap találkoznak vele. Az autizmussal élő gyermek lehet, hogy ránézésre „normális”, de viselkedése különös, vagy akár egyenesen nehezen kezelhető is lehet.

Az autizmust egykor „gyógyíthatatlan” rendellenességnek tartották, de ez a besorolás lassan idejét múlttá válik, mivel a tudás és az általa születő megértés folyamatosan – már azzal is, hogy ezt elolvasod –, bővül. Nap mint nap bizonyítják nekünk az autizmussal élők, hogy igenis felül tudnak kerekedni, kompenzálni vagy más módon kezelni tudják nagy részét az autizmus legemberpróbálóbb velejáróinak. Azzal, hogy gyermekünk környezetével megértetjük az autizmus legalapvetőbb elemeit, óriási mértékben járulunk hozzá, hogy később el tudjanak indulni az önálló, tevékeny felnőttkor felé vezető úton.

Az autizmus rendkívül összetett zavar, de a cikk céljainak szempontjából, az amúgy megszámlálhatatlan jellemzőjét négy alapvető csoportba soroljuk: észlelési zavar, megkésett beszéd/nyelvi fejlődés és visszafejlődés, bizonytalan kapcsolatteremtési készség és teljes személyiséget/önbizalmat érintő kérdések. Bár ez a négy elem sok gyermekre igaz lehet, tartsuk szem előtt, hogy az autizmus spektrumzavar: nincs két (vagy tíz, vagy húsz) teljesen egyforma autizmussal élő gyermek. Mindegyikük a spektrum egy-egy külön pontján található. És épp ennyire fontos, hogy minden egyes szülő, tanár és gondviselő is bárhol elhelyezkedhet a spektrumon. Akár gyermek, akár felnőtt, mindkettőnek az igényei egyediek.

Íme tíz dolog, amit minden autizmussal élő gyermek szeretné, ha tudnál:

1. Először is és mindenekelőtt – gyerek vagyok. Autizmussal élek. Elsősorban nem „autista” vagyok. Az autizmusom a teljes személyiségemnek pusztán egy része. Nem határozza meg, milyen ember vagyok. Gondolkodó, érző, sokféle tehetséggel megáldott lény, vagy csak kövér (túlsúlyos), rövidlátó (szemüveges) esetleg béna (koordinálatlan, sportban ügyetlen) vagy? Lehet, hogy az első találkozáskor csak ezeket a tulajdonságaidat veszem észre, de ez még nem feltétlenül jelenti azt, hogy nem vagy több ennél.  Neked felnőttként többnyire módodban áll az önmeghatározás. Ha egyetlen jellemvonást akarsz hangsúlyozni, azt egyszerűen nyilvánvalóvá teszed. Gyermekként én még csak most bontakozom ki. Sem te, sem én nem tudhatjuk, mire lehetek képes. Ha egyetlen tulajdonságom alapján próbálsz meghatározni, félő, hogy túlságosan alacsonyra teszed a mércét. És ha megsejtem, hogy te nem is gondolod úgy, hogy „képes vagyok rá”, akkor a természetes válaszom ez lesz: „Minek próbáljam meg?”

2. Szenzoros érzékelésem rendellenes.
Az ingerfeldolgozás útja talán az autizmus legnehezebben megérthető, de nem feltétlen a legsúlyosabb vetülete. Ez azt jelenti, hogy azok a hétköznapi látványok, hangok, szagok, ízek és felületek, amik neked fel sem tűnnek, nekem egyenesen fájdalmasak is lehetnek. Közvetlen környezetem, amiben élnem kell, sokszor kifejezetten ellenségesnek tűnik. Lehet, hogy visszahúzódónak vagy makacsnak tűnök, de csak védekezem. Íme, egy példa, hogy egy egyszerű bevásárlás miért lehet maga a pokol számomra:

A hallásom lehet, hogy túlérzékeny. Több tucat ember beszél egyszerre. A hangosbemondó a napi akciót visszhangozza. A hangfalakból üvölt a zene. Sípolnak és kattognak a pénztárgépek, zörög a kávédaráló. A húsdaráló visít, csecsemők üvöltenek, kocsik csikorognak, és búg a neon. Az agyam nem tudja megszűrni ezt a sok ingert, túl vagyok terhelve!

Könnyen lehet, hogy a szaglásom nagyon érzékeny. A hentespultnál nem teljesen friss az áru, a mellettünk álló fickó ma nem mosakodott, szalámit kóstoltatnak, a sorban előttünk lévő babának kakis a pelenkája, a hármas pultnál hypóval mossák fel a savanyú uborkát… minden keveredik. Iszonyatos hányinger kerülget.

Mivel vizuális beállítottságú vagyok (erről bővebben később olvashatsz) elsőként valószínűleg a látásomnak lesz túl sok az inger. A neonfény nemcsak túl erős, de zümmög és búg is. A helyiség mintha lüktetne, bántja a szemem. A vibráló fény mindenhonnan visszaverődik, és eltorzítja a látásomat. Mintha folyton változna a tér. Tükröződnek az ablakok, túl sok mindenre kéne fókuszálnom (ezt lehet, hogy „csőlátással” igyekszem kompenzálni), forognak a ventilátorok a plafonon és rengeteg az egyidejűleg mozgó test.

3. Kérlek, ne felejtsd el a különbséget a „nem csinálom” (úgy döntök, hogy nem) és a „nem tudom megcsinálni” (nem vagyok képes rá) között.
Az elvont és kifejezésekkel tűzdelt nyelv és szóhasználat nagy gondot okoz nekem. Nem arról van szó, hogy nem figyelek az utasításokra. Egyszerűen nem tudom értelmezni, ami mondasz. Ezt hallom, amikor a szoba m ásik végéből szólsz hozzám: „*%ß$÷$¤§ß$%  Billy.   ×$%§$đ®#*… … …” E helyett inkább gyere oda hozzám, és egyszerű szavakkal mondd azt: „Billy, légy szíves, tedd a könyved az asztalra. Most kell ebédelni.” Ebből kiderül számomra, mit vársz tőlem, és mi következik most. Most már könnyebb engedelmeskednem.

4. Konkrétan gondolkodom. Ez azt jelenti, hogy szó szerint értelmezem a nyelvet.
Teljesen összezavar, ha azt mondod „lassan azzal a lóval”, amin igazából azt érted, hogy „Kérlek, ne szaladj!” Ne mondd azt nekem valamire, hogy „gyerekjáték”, amikor közel s távol sehol sincs játék, és valójában azt akartad mondani: „ezt könnyen meg tudod csinálni.”  Amikor azt mondod: „Jamie elhúzta a csíkot”, akkor én egy gyereket látok, aki csíkot húz. Mondj csak annyit: „Jamie elment.”

A szólásokat, szójátékokat, az árnyalatokat, a kétértelmű kifejezéseket, következtetéseket, metaforákat, a célzásokat és a gúnyt nem értem.

5. Légy türelmes, korlátozott a szókincsem!
Nem könnyű megmondani, mire van szükségem, amikor még csak nem is ismerem azokat a szavakat, amikkel kifejezhetném az érzéseimet. Lehet, hogy éhes vagyok, csalódott, riadt, vagy össze vagyok zavarodva. Egyelőre képtelen vagyok mindezt szavakba önteni. Tudatni fogom, ha valami nem stimmel, csak figyelj a testbeszédemre, visszahúzódásaimra, akaratomra.

Avagy nézzük a másik végletet: könnyen lehet, hogy „kis professzornak” vagy filmsztárnak tűnök a fejlettségi szintemet jóval meghaladó szóhasználatommal vagy akár teljes szövegkönyvek idézésével. Ezek a környezetemből betanult üzenetek, amikkel nyelvi hiányosságaimat igyekszem kompenzálni, tudván, hogy valamivel válaszolnom kell majd, ha kérdeznek. Idézhetek könyvből, tévéből, mások beszélgetéseiből. Ezt echoláliának nevezik. Nem feltétlenül értem a szövegösszefüggést vagy a kifejezést, amit használok. Mindössze azt tudom, hogy kivághatom magam vele, ha már muszáj válaszolnom, amikor kérdeznek.

6. Mivel számomra a nyelv használata nehéz, nagyon vizuális alkat vagyok
Kérlek, ne csak mondd, mutasd is meg, mit hogyan csináljak. Ha kell, többször is. A következetes ismétlés segít a tanulásban.

A vizuális napirend hihetetlen segítséget nyújt abban, hogy rendben végigcsinálhassam a napom. Ahogy neked a napi beosztás, úgy nekem ez segít abban, hogy tudjam, mikor mi következik, zökkenőmentesen váltsak egyik tevékenységből a másikba, be tudjam osztani az időmet és megfeleljek az elvárásaidnak.

Mindig megmarad az igényem a vizuális napirendre, legfeljebb a formája fog megváltozni. Ha még nem tudok olvasni, fényképes vagy rajzos napirendre lesz szükségem. Ahogy növök, már tudom használni a felirattal ellátott rajzos napirendet is, később már elég lesz maga a szó.

7. Légy szíves, inkább abból indulj ki, amit meg tudok csinálni, ne abból, amire képtelen vagyok!
Mint minden más ember, én sem tudok olyan közegben tanulni, ahol folyton azt éreztetik velem, hogy nem vagyok elég jó, és generáljavításra van szükségem. Kerülni fogom az új dolgok kipróbálását, ha biztosan tudom, hogy negatív kritikára számíthatok, legyen az bármennyire is építő jellegű. Vannak erősségeim, csak meg kell találnod. A legtöbb dolgot nem csak egyféleképpen lehet „helyesen” csinálni.

8. Légy szíves, segíts a kapcsolatteremtésben!
Úgy tűnhet, mintha nem akarnék a többi gyerekkel játszani a téren, de néha egyszerűen csak fogalmam sincs arról, hogyan elegyedjek beszédbe velük, vagy hogy szálljak be a játékba. Ha bátorítod a többi gyereket: vegyenek be engem is a játékba, lehet, hogy boldogan csatlakozom hozzájuk.

Az olyan strukturált játékokban vagyok a legjobb, amelyeknek egyértelmű eleje és vége van. Nem tudok olvasni mások arckifejezéseiből, testbeszédéből, így folyamatosan gyakorolnom kell a helyes válaszreakciókat. Például nevetek, amikor Emily leesik a csúszdáról, pedig nem gondolom, hogy ez vicces, csak nem tudom, hogyan kell reagálnom. Tanítsd meg, hogyan kell megkérdezni, hogy „jól vagy”?

9. Próbáld felismerni, mitől borulok ki!
A kiborulások, kitörések, rohamok, vagy hívd, ahogy akarod, nekem még sokkal ijesztőbbek, mint neked. Kiváltó oka egy vagy több érzékszervem túlterheltsége. Ha megtalálod, mi az, ami kiváltja a kiborulásaimat, meg is tudod őket előzni. Jegyezd fel az idejüket, a berendezést, az embereket, a tevékenységeket. Észre fogod venni a törvényszerűségeket.

Ne felejtsd el, hogy minden viselkedés egyfajta kommunikáció. Mivel szavakkal nem megy, így adom tudtodra, mit váltanak ki belőlem a környező események.

Szülők, fontos: az ismétlődő viselkedésnek egészségügyi okai is lehetnek. Ételallergia és érzékenység, alvászavar és bélműködési zavarok egyaránt erősen befolyásolhatják a viselkedést.

10. Szeress feltétel nélkül!
Kergesd el az olyan gondolatokat, mint: „Ha legalább egy kicsit…” „Miért nem képes…” Te sem teljesítetted a szüleid minden egyes elképzelését, és nem is szeretnéd, ha ezt folyamatosan az orrod alá dörgölnék. Nekem nem volt választásom. De ne felejtsd el, hogy mindez velem történik, és nem veled. A támogatásod nélkül csekély az esélyem a sikeres, önálló felnőttkorra. Ha viszont támogatsz, és mellettem állsz, a lehetőségek messze túlmutatnak azon, amit most esetleg gondolsz. Érek ennyit, megígérem.

És végül három szó: Türelem. Türelem. Türelem. Próbáld az autizmusomat nem egy képesség hiányaként, hanem egy másfajta képességként felfogni. Ne az autizmus húzta határokat nézd, hanem a sok jót, amit kaptam tőle. Lehet, hogy nem vagyok túl jó, ami a szemkontaktust vagy a társalgást illeti, de észrevetted, hogy nem hazudok, nem csalok a játékban, nem pletykálok, és nem ítélkezem mások fölött? Az is igaz, hogy valószínűleg nem én leszek a következőMichael Jordan. De azzal az apró részletekre irányuló figyelemmel és azzal a nem mindennapi összpontosító képességgel, amivel bírok, lehetek a következő Einstein, Mozart vagy Van Gogh.

  • Ők is autizmussal éltek.
  • A válasz az Alzheimerre, a földön kívüli élet talányára – micsoda jövőbeli találmányok vannak előttünk, mai, autizmusal élő gyerekek előtt?
  • Az általad nyújtott biztos alap nélkül nem leszek az, aki lehetnék. Légy a védőügyvédem, a barátom, és meglátjuk, mi mindenre leszek képes. (részlet)

Fordította: Daniss-Bodó Eszter