Deset svari koje svako dijete s autizmom želi da znate

napisala Ellen Notbohm
www.ellennotbohm.com

iz knjige Deset stvari koje svako dijete s autizmom želi da znate (2005, Future Horizons, Inc.)

Ponovno objavljeno u cijelosti s odobrenjem autorice. Neke dane čini se da je jedina predvidljiva stvar nepredvidljivost. Jedini stalno prisutan atribut je nedosljednost.

Postoje i određena razilaženja u raznim pitanjima osim u tome da je autizam zbunjujući, čak i onima koji provode život uz njega. Dijete koje živi s autizmom može izgledati ”normalno” ali njegovo ponašanje moze biti zbunjujuće i naprosto teško.

Autizam se prije smatrao “neizlječivim poremećajem”, ali sad se ta opaska nestaje  suočena s znanjem i razumijevanjem koje raste čak i dok ovo čitate.

Svaka dan pojedinci s autizmom nam pokazuju da mogu prevladati, kompenzirati i nositi se s puno  najzahtjevnijih osobina autizma. Osobe prisutne u životima nase djece trebalo bi opremiti alatima za razumijevanje autizma jer to ima golem uticaj na sposobnost naše djece da putuju   prema produktivnom, neovisnom životu odrasle osobe.

Autizam je izuzetno složen poremećaj ali zbog svrhe ovog članka možemo svesti njegovih bezbroj karakteristika na 4 osnovna područja: izazovi senzornog procesiranja, zaostaci i ostećenja govora, neshvatljive vještine društvene interakcije i puno problema u vezi  djetetovog samopoštovanja.

I premda ova četiri elementa mogu biti prisutna kod puno djece, nemojte zaboraviti da je autizam poremećaj spektra: niti dvoje (ili desetero ili dvadesetero) djece sa autizmom neće biti potpuno isto. Svatko dijete će biti na različitoj točci spektra. I, što je podjednako važno, svaki roditelj, učitelj i skrbnik ce biti na različitoj točci spektra. Dijete ili odrasla osoba, svaki će imati jedinstvene potrebe.

Ovo je deset stvari koje svatko dijete s autizmom želi da znate:

1. Ja sam prvo i prije svega dijete. Autizam je samo jedan aspekt mojeg karaktera. Ne određuje me kao osobu. Jeste li i vi osoba s mislima, osjećajima i puno drugih talenata ili ste samo debeli (prekomjerne težine), kratkovidni (nosite naočale) ili nespretni (nemate dobru koordinaciju, niste dobri u sportovima) ? To su možda stvari koje sam uočio od prve kad sam vas upoznao, ali one nisu nužno ono najbitnije o vama.

Kao odrasla osoba imate neku kontrolu nad načinom kako sebe definirate. Ako želite izdvojiti pojedinu osobinu, možete je obznaniti svima. Budući da sam dijete – ja se još otkrivam. Niti vi niti ja jos ne znamo za što ću ja biti sposoban. Ako mene definirate zbog jedne moje karakteristike – možete odrediti očekivanje koje će biti prenisko. A ako mi pružite osjećaj da ne mislite da ja to mogu napraviti, moja prirodna reakcija će biti: Zašto da se uopće trudim ?

2. Moja senzorna percepcija je iskrivljena. Senzorna integracija je možda najteži aspekt autizma za shvatiti, ali je nedvojbeno nakritičniji. To znači da uobičajeni pogledi, zvukovi, mirisi, okusi i dodiri svakodnevice, koje vi možda čak i ne primjećujete, za mene mogu biti veoma bolni. Čak se i sama sredina u kojoj moram živjeti često može činiti neprijateljska. Mogu ostavljati dojam povučene ili neprijateljski raspoložene osobe, ali ja se samo pokušavam zaštiti. Evo zašto “običan” odlazak u dućan za mene može biti pakao:

Moj sluh moze biti pojačane osjetljivosti. Deseci ljudi pričaju odjednom. Preko zvučnika se oglašava što je na akciji danas. Blagajne zveče, mlinac za kavu ronda, mesoreznica škripi, bebe plaču, kolica škripe, fluorescentna rasvjeta bruji. Moj mozak ne može filtrirati sve te informacije i ja sam prepunjen.

Moj osjećaj njuha može biti visoko osjetljiv. Riba na pultu nije sasvim svježa, čovjek koji stoji do mene nije se otuširao danas, na delikatesama dijele uzorke kobasica, beba u redu ispred nas ima pokakanu pelenu, prosula se staklenka krastavaca i brišu pod jakim dezinfekcijskim sredstvom… Ne mogu ni sortirati sve te informacije. Ozbiljno mi je zlo.

Budući  da sam ja vizualno orijentiran (još će o ovome biti riječi u tekstu), to je prvo

moje čulo koje postane prestimulirano. Fluorescentno svijetlo nije samo prejako, ono također zuji i buči. Čini se da čitav prostor pulsira i od toga me bole oči. Pulsirajuće svijetlo odbija se od svega i iskrivljava ono što vidim – čini mi se da se prostor stalno mijenja. Tu je odsjaj od prozora, previše je predmeta da bih se mogao fokusirati (to mogu probati kompenzirati tzv ‘tunelskim vidom’ – gledanjem kroz cijev), ventilatori koji se kreću na stropu, puno tijela u stalnom pokretu. To sve utječe na moje

vestibularno i proprioceptivno čulo i onda ne mogu niti odrediti gdje je moje tijelo u odnosu na prostor.

3. Molim vas da razlikujete neću (ja izabirem da nesto neću) i ne mogu (nisam to sposoban napraviti). Receptivni i izražajni jezik i vokabular za mene mogu predstavljati veliki izazov. Ne radi se o tome da ja ne slušam upute. Radi se o tome da vas ne mogu razumijeti. Kad me zovete s drugog kraja sobe, ja čujem ovo: *&^%$#@, Billy. #$%^*&^%$&*………”   Umjesto toga dođite i obratite mi se izravno i jednostavnim riječima: “Molim te stavi knjigu na stol, Billy. Vrijeme je za ručak.”

To mi govori što želite da napravim i što će se sljedeće desiti. Meni je tako puno lakše surađivati.

4. Ja razmišljam konkretno. To znači da jezik tumačim doslovno. Za mene je vrlo zbunjujuće kad kažete:”Obuzdaj konja, kauboju !” kada to u stvari znači “Molim te prestani trčati.” Nemojte mi reći da je nešto “mačji kašalj”  kada nema mačke na vidiku a da je ono što zaista mislite “ovo ćes ti lako napraviti”. Kada kažete “Jamie je stvarno zapalio stazu,” ja vidim dijete koje se igra s šibicama. Molim vas recite mi:”Jamie moze jako brzo trčati.”

Ja ne razumijem idiome, igre riječima, nijanse, dupla značenja, inference, metafore, aluzije i sarkazam.

5. Molim vas budite strpljivi s mojim ograničenim vokabularom. Meni je teško reći vam sto trebam kad ne znam riječi koje bi opisale moje osjećaje. Možda sam gladan, frustriran, uplašen ili zbunjen ali trenutno su te riječi van mojih mogućnosti i ne mogu ih izraziti. Pratite moj govor tijela, povlačenje, uznemirenost  ili druge znakove da je nešto nije kako treba.

Postoji i druga strana ovoga: Mogu zvučati kao mali profesor ili filmska zvijezda, brbljajuci riječi ili cijele scenarije koji su preteški za moju kronološku dob. To su rečenice koje sam upamtio iz svijeta koji me okružuje da bih kompenzirao moje nedostatke s jezikom zato što znam da trebam reagirati kad mi se netko obrati. To su rečenice iz filmova, televizije, govora drugih ljudi. To se zove eholalija. Ne mora značiti da razumijem kontekst ili terminologiju koju koristim. Samo znam da mi pomaže jer proizvodim nekakav odgovor.

6. Budući da je jezik za mene težak, moguće je da budem jako vizualno orijentiran.

Molim vas da mi pokazete kako da nešto radim, a ne da mi samo kažete. Puno upornog ponavljanja meni pomaže da nesto naučim.

Vizualni raspored je iznimno važan za moj dnevni raspored. Kao i vaš planer oslobađa me stresa da moram zapamtiti sto je sljedeće, pomaže u glatkoj promjeni aktivnosti, pomaže mi rasporediti moje vrijeme i ispuniti vaša očekivanja.

I kad ću biti stariji i dalje ću trebati vizualni raspored ali ce se možda promijeniti moja “vizualna reprezentacija”. Prije nego što ću moći čitati trebati ću vizualni raspored sa fotografijama ili jednostavnim crtežima. Kako ću odrastati, kombinacija riječi i slika će mi pomagati, a poslije će mi biti dovoljne samo riječi.

7. Molim da se fokusirate i razvijate ono što ja mogu a ne na ono što ne mogu.

Kao i svako drugo ljudsko biće, ne mogu učiti u okruženju gdje se stalno osjećam da nisam dovoljno dobar i da trebam “popravak”. Izbjegavati ću probati sve novo ako sam stalno izložen kritici ma koliko “konstruktivna” ona bila. Tražite moje jake strane i naći ćete ih. Potoji vise od jednog prihvatljivog načina za obavljanje većine stvari.

8. Pomozite mi u socijalnoj interakciji.

Može izgledati da se ja ne želim igrati s drugom djecom na igralištu, ali ponekad ja jednostavno ne znam kako započeti razgovor ili se pridružiti igri. Ako ohrabrite drugu djecu da me pozovu da im se pridružim u igranju s loptom, moguće je da ću ja biti oduševljen što ste me uključili u igru.

Najbolji sam u igrama koje imaju strukturu – jasan početak i kraj. Ne znam čitati izraze lica, govor tijela ili emocije drugih stoga cijenim stalne upute kako je prikladno  reagirati u određenoj situaciji.

Ako se naprimjer smijem kad Emily padne s tobogana to nije zato što mislim da je to smiješno. Razlog je da ne znam kakva je reakcija prikladna. Naučite me da kazem: “Jesi li dobro ?”

9. Pokušajte otkriti što je uzrok mojih ispada.

Ispadi, pucanja, tantrumi ili kako god ih želite zvati su za mene strašniji nego za vas. Oni se dešavaju jer je jedno od mojih čula preopterećeno. Ako možete razumijeti zašto se moj ispad desi, oni se mogu spriječiti. Vodite dnevnik u kojem ćete bilježiti vrijeme, okruženje, ljude, aktivnosti. Možda ćete uočiti obrazac.

Sjetite se da je svo ponašanje oblik komunikacije. Ono vam govori, kada moje riječi ne mogu, kako ja doživljavam nešto sto se dešava u mom okruženju.

Roditelji imajte ovo na umu: neki obrazac ponašanja može biti uvjetovan i medicinski. Alergije na hranu i preosjetljivost, poremećaj spavanja i gastrintestinalni problemi mogu imati iznimno jak utjecaj na ponašanje.

10. Pružajte mi bezuvjetnu ljubav. Zabranite si misli kao što su “Kad bi on makar…” i “Zašto ona ne može…”Ni vi niste ispunili svako očekivanje koje su vaši roditelji imali za vas

i ne želite da vas netko stalno na to podsjeća. Ja nisam izabrao imati autizam. Stoga se sjetite da se on dešava meni, ne vama. Bez vaše podrške šanse da budem uspješna i samostalna osoba su slabe. Uz vašu podršku i vođenje mogućnosti su veće nego što možda mislite. Obećavam vam da samja toga vrijedan.

I na kraju, tri riječi: Strpljenje. Strpljenje. Strpljenje. Poradite na tome da gledate na moj autizam kao na različitu sposobnost a ne na nesposobnost. Pogledajte iza onoga što možda vidite kao ograničenja i ugledati ćete darove koje mi je autizam dao. Može biti da nisam dobar u kontaktu očima ili razgovoru, ali ste primjetili da ne lažem, ne varam u igrama , ne ogovaram svoje kolege iz razreda ili ne osuđujem ljude. Takođjer je točno da vjerojatno neću biti novi Michael Jordan. Ali zbog pažnje koju posvećujem sitnim detaljima i sposobnosti da se iznimno fokusiram možda cu biti novi Einstein. Ili Mozart. Ili Van Gogh.

Možda su i oni imali autizam.

Lijek za Alzheimerovu bolest, zagonetka vanzemaljaca – koja buduća postignuća današnje djece s autizmom, djece poput mene,  su ispred nas ?

Sve ono što bih ja mogao postati neće se desiti bez vas kao mojeg temelja. Budite moj zastupnik, moj prijatelj i vidjeti ćemo kako daleko ja mogu doći.

© 2005, 2010 Ellen Notbohm www.ellennotbohm.com
With many thanks to translator Jelena Tomljanovic